ALZHEIMER, LA ENFERMEDAD DEL OLVIDO.

Te extraño, Papá.

A veces escribir episodios de la vida de uno mismo pueden ser sumamente dolorosos, especialmente cuando nos hacen revivir momentos difíciles, pero son muy pocas las personas que nos hablan sobre este tema, y creo que es importante compartirlo con Ustedes.         Es difícil desnudar el alma ante los extraños, pero también es importante iluminar a otros con nuestras experiencias, aún cuando estas duelan tanto.

21Cuando pienso en mi papá, la primera imagen que cruza mi mente es la de un hombre guapísimo, que aún causa en mí infinidad de emociones. Mi padre fue un hombre muy especial, (cualquiera diría ésto de su padre) pero el mío realmente lo fué.

Nacido en una generación muy lejana a la mía, fue un sencillo hombre que nació en el lugar equivocado en el momento equivocado. Mi padre escapó de Rumania muy joven, junto a su hermano, gracias a su astucia e inteligencia, sumado con una gran dosis de ignorancia y desesperación.

Con únicamente sus estudios de primaria encima y muchas ganas de salir adelante, mi padre trabajaba en turnos de 24 horas diarias como carpintero para ganar unos cuantos pesos y ahorrarlos para sacar a su familia de ese infierno, lo cual logró poco tiempo después gracias a su tenacidad y la angustia que le causaba oír las noticias que llegaban desde Europa. Una vez que logró juntar nuevamente a su familia, se dedicó a forjar un hogar al conocer a mi madre, la cual quedó prendada de su imagen, su personalidad,  y lo poco que logró conocer antes de casarse con él un par de meses después . La vida con mi padre no fue fácil, acostumbrado a hacer siempre lo que él quería y a ser el rey de la casa, con un carácter fuerte y difícil de doblegar… Como se acostumbraba en esa época, tuvieron dos hijos en muy poco tiempo, y la convivencia con él se tornó más difícil cada día. Yo nací unos años después, convirtiéndome ante sus ojos en su pequeña princesa,su regalo de cumpleaños.

No mal dicen que las niñas somos de los papás, y este era mi caso. Mi padre fue el primer gran amor de mi vida, aun conociéndolo bien y sabiendo como era. De hecho era tal el respeto y miedo que me imponía, que a la hora de casarme, lo hice con una persona diametralmente opuesta a él.

La vida en casa nunca fue fácil, su carácter era un verdadero problema, pero en realidad era un hombre de familia y de trabajo, en el que mucha gente se apoyaba y el cual vivía bajo constante presión, algo que no ayudaba mucho en su forma de ser. Mucha gente acudía a él para pedirle consejos, ayuda o simplemente cuando necesitaban un hombro para apoyarse o un oído para escucharles, para todos era realmente un gran hombre. Con los años su carácter en vez de suavizarse se volvió mucho más duro, y solía exigirnos no solo a nosotros más de lo que podíamos, sino a él mismo también. Siempre le preguntábamos cuando descansaría, y su respuesta era… algún día.

c (3)Hasta que a los 78 años empezamos a notar que pasaban cosas extrañas en él. Pensábamos que era porque estaba cansado por trabajar demasiadas horas para su edad, o porque era demasiado estricto consigo mismo… pero los síntomas eran realmente extraños para nosotros. Comenzó a dormirse al volante, lo cual tuvimos que solucionar contratando una persona que manejara por él después de haber tenido que ir a buscarlo cuando recién di a luz, porque se había estrellado contra un árbol.                                          Un día después de un gran disgusto, nos dimos cuenta que trataba de entrar al coche viendo hacia el asiento, o de repente sufría ataques de agresividad sin motivo. Notamos poco a poco que le era imposible abrocharse los botones de su ropa, o que al contar hojas o dinero se equivocaba hasta desesperarse, cosas que nunca antes había experimentado.     Es imposible nombrar a cuantos doctores visitamos en ese entonces, todo esto sin ningún resultado. Neurólogos, Geriatras, Médicos Generales, Psiquiatras, Psicólogos…todos nos decían que esto era únicamente depresión! Alguno de estos doctores decidió que había que quitar líquido de la columna,yo solo recuerdo los gritos de dolor de mi padre, y no puedo creer como pudimos dejar que le hicieran esto…pero nadie nos daba una respuesta verídica.    En esa época, era muy poca la gente que tenía idea de lo que realmente era esta enfermedad. Hasta que en una ocasión, estando de viaje, a mi padre le dio un ataque de paranoia y dejó de reconocer a mi madre. Al menos ahí tuvimos la suerte de que fuera atendido por un gran especialista el cual nos dijo que era imposible que no supiéramos que mi padre tenía Alzheimer. Desafortunadamente las medicinas que se estaban probando en esa época tenían efectos secundarios devastadores, y todos se presentaban en el.

El Alzheimer tiene diferentes efectos en la famila, pero es generalmente en el cuidador primario (ya sea la pareja, un hijo, alguien cercano) en donde se notan los más evidentes, lo primero que hace la persona que convive con el paciente es esconder los síntomas de la persona que los sufre ante uno mismo, uno no quiere aceptar que la persona amada está enferma y  lo niega argumentando que los olvidos o los síntomas son normales de la edad o el estress, después lo esconden ante los demás, por vergüenza, y después viene un periodo de aceptación en el cual uno poco a poco va dándose cuenta que esto no tiene vuelta atrás. Todo lleva un proceso, pero ninguna de estas etapas es fácil.                                                                                                                                            Tristemente, poco a poco la pareja va quedándose sola, porque los amigos tampoco quieren aceptar la realidad, y muchos, para no sufrir, prefieren no frecuentarles más para no pensar en su propia realidad y lo que les podría suceder a ellos también. Tus conocidos te ven en la calle y voltean a ver para otro lado o pretenden no notar que estás ahi, porque no saben como reaccionar, cuando en realidad lo que uno busca, es esa empatía de la gente, ese cariño y el saber que uno no está solo.

188La enfermedad de mi padre duró aproximadamente siete años. Los primeros dos años fue difícil para todos nosotros aceptarlo, especialmente ver que ese hombre tan fuerte, vigoroso y vivaz, dejara prácticamente de hablar y se sentara con la mirada perdida por horas articulando muy pocas palabras, y cuando las articulaba, era para repetir las cosas una y otra vez. Por otro lado, para mi madre fue muy difícil dejar que una persona extraña entrara a la casa para apoyarla con sus cuidados, lo cual por un par de años evitó, haciéndolo ella sola hasta que su salud física y su paz mental comenzaron a deteriorarse. Mi padre sufrió después una serie de pequeños infartos cerebrales que poco a poco se fueron robando su personalidad. Esto fue sumamente duro para toda la familia, era incomprensible, y el material de apoyo con el que contábamos era muy poco. Afortunadamente logramos toparnos con una doctora en Neurología que nos recomendó un libro que nos dio mucha luz e información acerca de la enfermedad. El libro se llama Cuando el Día tiene 36 horas de Mace Nancy y Rabins Peter, lo cual es muy real, porque realmente es una enfermedad que desgasta no solo al paciente, sino a todos los que lo rodean.Los días se vuelven eternos, y el paciente duerme muy poco, lo que convierte la vida de quienes lo rodean, en un verdadero infierno.                                                                                                                         La enfermedad siguió su curso, y la salud de mi padre siguio en declive, así como nuestro ánimo… hasta que un día mi madre me dijo que lo único bueno que le había dado la enfermedad, era un esposo diferente al que la acompañó por años, ahora dulce y amoroso con ella. Yo recuerdo que un día me desperté y me dije…mi padre ya no está, en su lugar dejó a otra persona, a la cual poco a poco fui amando tanto o más que al que se fué. Este proceso duró aproximadamente cuatro años, hasta que un día sufrió un ataque de Distonía con el cual no supimos como lidiar. Mes y medio después de tenerlo internado en terapia intensiva, de haber sufrido un par de paros respiratorios y haberlo entubado por la falta de información nuestra, y el egoísmo natural con el que cuenta cualquier ser humano que quiere tener a sus cariños cerca para toda la vida, mi padre salió del hospital en un estado semi vegetativo.

2000bMi padre nunca más caminó, nunca más comió por su boca, y nunca más me volvió a abrazar. Papá dejo de hablarnos, y yo lo veía sufrir a través de su mirada o cuando desesperado tomaba la mano de mi madre o la mía y la apretaba hasta hacernos daño como tratando de decirnos algo. Solo en momentos muy esporádicos, dejaba escapar alguna palabra…alguna vez me dijo que quería morir, y una vez, pocos meses antes de fallecer, después de hablarle por un rato aun sabiendo que no tendría respuesta, mi padre me vio a los ojos y me dijo…yo sé cuánto me quieres… Recuerdo que cuando vi al enfermero que lo cuidaba, tenía los ojos llenos de lágrimas y me dijo que hacía meses no lo oía decir nada, y menos algo así… A pesar de que mi padre parecía estar ausente, lo único que lo traía de regreso era oír sus tangos o la música que a él le gustaba, así que durante el día le poníamos sus canciones y el las tarareaba por horas…

Un enfermo de Alzheimer olvida todo lo que vivió algun día, lo unico que sigue recordando y sintiendo, es el amor que les brindamos. El día en que cumplía 84 años, papá entró en una especie de coma, del cual ya no salió… Mi cumpleaños era al día siguiente, y mi regalo de 40 años fue sentarme todo ese día junto a él. Mi padre falleció una semana después, rodeado de todos nosotros, después de que mi madre le dijera que ya era hora de irse y descansar.

La enfermedad se lo había robado hacía años, pero su cuerpo seguía aqui. Hoy en día aún no existe una cura, pero es muy importante detectar desde antes los síntomas, ya que se sabe que hay diversos ejercicios mentales además de nuevos medicamentos para parar al menos por un tiempo el desarrollo de esta terrible enfermedad.

Desafortunadamente, el vivir situaciones como esta, nos hacen cuestionarnos acerca de nuestros propósitos en la vida y en nuestro propio destino, y al mismo tiempo, darnos cuenta de lo efímera que ésta es. 

Tal vez es por eso que diario abrazo a la gente que amo y les digo cuanto los quiero, ahora que puedo…

Anuncios

Acerca de fortyplusblog

40+woman, professional known in the mexican fashion world, love to write about travels, fashion, beauty and life. mujer de 40+, reconocida profesional en el medio de la moda mexicana, amo escribir sobre viajes, moda, belleza y la vida.
Esta entrada fue publicada en SALUD y etiquetada , , , , , . Guarda el enlace permanente.

15 respuestas a ALZHEIMER, LA ENFERMEDAD DEL OLVIDO.

  1. Iojeved Katz dijo:

    Dalia: que gran fortaleza me has transmitido con tus palabras llenas de amor y compacion.
    Me inspiras para escribir un ensayo acerca de mi hermano y si…casi ni lo puedo pronunciar, la enfermedad de la drogadicción en relación con la hiperactividad y la búsqueda de la adrenalina.
    Te admiraba y hoy aún más, y me voy a informar más acerca de esta terrible enfermedad.
    Gracias por haber abierto tu corazón de esta manera.

    • fortyplusblog dijo:

      Gracias, Iojeved. Ojala me des la oportunidad de postear lo que escribas en el blog, son muchas las personas que ya lo leen, y es increible poder con nuestras palabras y nuestras experiencias tocar las vidas de otras personas. Se cuanto sufriste lo que paso con tu hermano y te recomiendo escribirlo como un ejercicio terapeutico.

  2. marisaz100 dijo:

    ¡Ay me hiciste llorar y recordar muchas cosas de la muerte y enfermedad de mi propio padre! En su caso fue un tumor(es) cerebral, así que vivimos muchas cosas parecidas. Recuerdo la tristeza de mi má cuando nos dijo que había aventado un libro con todas sus fuerzas porque se le olvidó el inglés… Te extraño Pá…

    • fortyplusblog dijo:

      Me hiciste llorar tu a mi ! Hemos vivido cosas muy similares, tal vez por eso nos sentimos tan bien estando juntas. Por mas que digan que el tiempo todo lo cura, yo sigo extrañándolo. Lo sigo buscando en todos lados…

  3. tataranietos dijo:

    Hola,
    Conmovedor post dedicado a tu padre… La próxima semana voy a escribir sobre el alzheimer en mi blog, hace tiempo que lo tengo pendiente…
    Saludos.
    Mireia

    • fortyplusblog dijo:

      Gracias por tus palabras, Mireia, voy a tomarme un momento para leer tu blog tambien.
      Traté de escribir sobre esto hace muchos años, durante su enfermedad, pero no podia expresar en palabras lo que estabamos viviendo. Muy duro, muy triste…y una gran lección de vida, y que mejor que poder acercarnos a otros y presentarselas de esta manera.

  4. tataranietos dijo:

    El jueves que viene saldrá el post. En él te mencionaré.

  5. Hola Dalia, gracias por compartirnos tú historia de vida, yo no lo sabia, que fuerte, pensar que antes no se hablaba de la enfermedad , ahora hay más información, creo que es una enfermedad muy traicionera, ya que no vuelves a recordar nada de tu vida, simplemente el ser humano se queda en blanco se desconecta de su realidad, que experiencia para toda la familia.

    • fortyplusblog dijo:

      Por eso siempre digo que hay que vivir la vida en el momento, porque se de buena fuente que todo lo que viviste o sentiste, desaparece…triste, pero real…y precisamente te forza a adquirir un enfoque distinto de la vida.
      Gracias a ti, Moni, por leerlo.

  6. Paul dijo:

    Esta enfermedad nos ensenia algo importante acerca de la memoria, que algun dia se puede comenzar a degenerar. Es un post muy dificil de leer, pero me recuerda lo valioso que es la memoria y las practicas que utilizamos para recordar el pasado. Al mismo tiempo, me recuerda a mi abuelo (usando mi memoria) que prometo nunca olvidar. Recordemos que tenemos que recordar mientras lo podamos seguir haciendo. Recordemos lo bueno, lo malo, y todo lo que sea importante para nosotros. Pero no hay que olvidarrnos de la memoria y de recordar.

    • fortyplusblog dijo:

      Querido Paul, para ti mas que a otros este debe de ser dificil de leer, porque fue parte de tu vida y tu infancia. Tal vez absorbiste de otra forma la informacion, pero a pesar de la enfermedad de tu abuelito, siempre conviviste con el dandole todo tu amor, y se que eso si lo sintio. Fuiste una persona muy especial en su vida… como todos los que lo rodeamos. Y si, es importante vivir la vida al maximo…y recordar mientras podamos.

  7. fortyplusblog dijo:

    Quisiera pegar aqui la direccion de el blog de otra chica que se inspiro en este para hacer el suyo,
    http://tataranietos.com/2013/05/09/nuestra-memoria-es-nuestra-coherencia/comment-page-1/#comment-205
    Gracias por leernos!

  8. Irene dijo:

    Dalia querida, recien hoy leo este post y la verdad es que me conmovio hasta las lagrimas. Gracias por compartir tan abiertamente tus sentimientos y tu caminar por la vida. Te quiero linda amiga!

    • fortyplusblog dijo:

      Querida Irene, si tu supieras lo que siento yo al saber que de alguna manera mis palabras tocan el alma de otras mujeres…es una sensacion muy especial, pero mas especial aun es el proceso de liberar ciertos fantasmas y rocas que a veces nos abruman con su peso… Cada día siento que es tan importante compartir con otros nuestras vivencias, no por su accion terapeutica, sino por el hecho de que tu experiencia tambien puede ayudar a muchos mas, este solo es un canal para hacerlo! Yo te quiero a ti, tu cariño significa mucho para mi…

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s